«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. У 17-летней Аделины Шакировой из села Тюлячи детский церебральный паралич. Чтобы помочь девочке справиться с тяжелыми мышечными спазмами, хирурги установили ей электронный стимулятор спинного мозга. Сейчас необходимо пройти курс нейрореабилитации, а также обновить программу стимулятора. Все это стоит 656 796 рублей — неподъемные для семьи деньги. Аделине очень нужна наша помощь.
У Аделины детский церебральный паралич в форме спастической диплегии — тяжелые двигательные нарушения, отставание в развитии, кроме того, девочку мучили судорожные приступы
Трагедия, чуть не стоившая жизни
Аделина и ее брат-близнец Айдар — приемные дети Миннисы Шакировой. Трехлетних малышей она забрала из казанского Дома малютки. При этом у Аделины было тяжелое врожденное поражение центральной нервной системы, девочка развивалась с задержкой. Ей диагностировали детский церебральный паралич в форме спастической диплегии — тяжелые двигательные нарушения, отставание в развитии, кроме того, девочку мучили судорожные приступы.
«Ходить она не могла, есть — тоже, ничего не умела», — со слезами на глазах вспоминает Минниса. Она возила Аделину к специалистам в реабилитационные центры, оплачивала лечение у психолога и логопеда. В 6 лет девочке сделали операцию по рассечению приводящих мышц бедер. Это позволило уменьшить мышечную спастику в ногах. Состояние ребенка улучшилось: приступы прекратились, Аделина стала активно развиваться, ходить, вначале с поддержкой, затем самостоятельно. Начала учиться: сначала дома, а с пятого класса — в казанской школе-интернате для детей с ограниченными возможностями.
«Аделина — человек-солнце: за всех переживает, хочет всех согревать своим теплом»
Будет помогать людям
Но в 2021 году родные заметили, что девочке стало труднее передвигаться, она начала неожиданно падать. Обследование выявило нарушение нервно-мышечных проводящих путей между головным мозгом и мускулатурой, это оказалось причиной усилившихся мышечных спазмов. Хирурги казанской детской больницы пришли к выводу, что спасением девочки будет установка нейростимулятора спинного мозга системы Precision Spectra. Операцию провели в апреле 2021 года, и состояние Аделины улучшилось, спазматические приступы прекратились. Девочка вернулась в школу-интернат, а возвращаясь после учебы домой, рассказывала маме и брату, что станет психологом и будет помогать людям.
«Аделина — человек-солнце: за всех переживает, хочет всех согревать своим теплом», — говорит Минниса. Она верит, что у дочки все получится, потому что она обладает именно такими качествами, которые необходимы хорошему психологу.
Но эффект от нейростимулятора оказался недолгим. Прибор нуждается в дальнейшей настройке и обновлении программы. Кроме того, девочке требуется курс нейрореабилитации.
Девочке требуется длительная реабилитация по индивидуальной программе, направленная на снижение спастичности, улучшение функции равновесия в положении стоя и сидя, стабилизации походки
Обновление программы
«У Аделины детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, состояние после имплантации хронического эпидурального стимулятора спинного мозга. Сохраняются двигательные нарушения, вызванные гипертонусом мышц, — говорит заведующая отделением нейрореабилитации научно-клинического центра прецизионной и регенеративной медицины КФУ Эльвира Мухаметова. — Девочке требуется длительная реабилитация по индивидуальной программе, направленная на снижение спастичности, улучшение функции равновесия в положении стоя и сидя, стабилизации походки. В целом реабилитация будет проходить в три этапа на протяжении года».
Но такая реабилитация не оплачивается за счет госбюджета, ее стоимость составляет 656 796 рублей — сумма для Миннисы, которая воспитывает детей одна, совершенно неподъемная. Им с Аделиной очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Аделине Шакировой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419 рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.