Мальчика спасет особое питание

Амир Гафиятуллин

ЧУВСТВО ЮМОРА ОТКРЫЛО ПУТЬ К СЕРДЦУ ДЕВУШКИ

С будущим отцом Амира Равилем Гафиятуллиным Юлия познакомилась, когда работала в кафе. Владелец небольшой транспортной компании часто заходил туда на обед и скоро заметил симпатичную девушку. Сразу завоевать ее сердце Равилю не удалось, но он проявил настойчивость — встречал Юлию после работы, дарил цветы и не скупился на шутки. Юлия, сама будучи веселой и остроумной, оценила это достоинство будущего мужа и, в конце концов, согласилась стать его женой. Вскоре родился их первенец — Амир.

Роды у Юлии были стремительные, мальчик появился на свет слишком быстро. Врачам пришлось постараться, чтобы Амир начал сам дышать, но все прошло благополучно. Когда их с мамой выписывали из роддома, врачи сказали, что мальчик здоров, никаких отклонений. Как выяснилось позже, это было не так. У Амира оказалось редкое генетическое заболевание. Но узнать об этом его родителям предстояло через несколько лет... На тот момент же единственное, что отличало Амира от большинства других детей, — слишком смуглый цвет кожи.

О БОЛЕЗНИ ПРЕДУПРЕДИЛ ЗАГАР

Когда начали резаться зубки, Амир почувствовал себя очень плохо, у него долго держалась температура под 40 градусов, он почти не спал, все время плакал. А следом, только завершилась история с зубами, мальчик стал часто простужаться, простуды были тяжелыми, сопровождались высокой температурой.

Мама пыталась всячески закалять сына, укреплять его здоровье. В три года она отправила Амира вместе с дедушкой на все лето на Каму. Оттуда мальчик вернулся не просто загорелым, а почти черным, даже губы у него потемнели. Сначала Юлия считала, что это последствия долгого пребывания на солнце, но уже наступила осень, а странный загар все не сходил. Юлия обратилась в поликлинику, сдали анализы, которые показали, что у мальчика проблемы с гормонами. Амиру поставили диагноз «надпочечниковая недостаточность», назначили лечение. Но вскоре стало понятно, что оно не помогает, уровень важнейшего гормона АКТГ так и не приходил в норму. Амир почти перестал прибавлять в весе.

ГЕНЕТИЧЕСКИЙ СБОЙ

Юлия понимала, что сына надо обследовать у других специалистов, но не знала, куда обратиться. В 2013 году, когда Амиру было четыре года, она вместе с сыном отправилась в Казань, узнав, что в это время там находятся на конференции врачи московского Эндокринологического научного центра. Ей удалось попасть на консультацию. У мальчика взяли кровь на генетический анализ. Вскоре из Москвы пришел ответ: предварительный диагноз — «Х-сцепленная адренолейкодистрофия тяжелой формы». Через год, после повторной сдачи анализов, диагноз подтвердился.

В организме мальчика нарушено усвоение жиров и развивается поражение коры надпочечников. Амиру назначили лекарственные препараты и специальное лечебное питание «масло Лоренцо», оно способствует усвоению жиров. Мальчик стал лучше себя чувствовать, начал спадать «странный загар», он реже простужается. Лечение помогает, но обходится очень дорого, масло не включено в список льготных лекарств. Его литровой бутылки хватает Амиру всего на три недели.

ПАПА УЖЕ НЕ СМОЖЕТ ПОМОЧЬ СЫНУ

Назначенное лечение жизненно необходимо Амиру, говорят специалисты. «Редкое генетическое заболевание у Амира опасно развитием тяжелых неврологических осложнений, нарушением слуха, зрения, речи, развитием парезов и параличей вплоть до полной обездвиженности. Для предотвращения ухудшения состояния мальчику необходима специальная терапия», — отмечает эндокринолог Альметьевской детской городской больницы Гульнара Шафигуллина.

Однако лечение стоит дорого. Стоимость одной бутылки масла — 12 тыс. рублей — это почти что месячный доход этой семьи. Живут Гафиятуллины на пособие Юлии и пенсию Амира по инвалидности — других доходов у мамы, воспитывающей двух сыновей, нет. Ее муж Равиль погиб в автокатастрофе. К счастью, у младшего сына Радмира, который на год младше Амира, проблем со здоровьем нет.

РАСЦВЕТ ТАЛАНТОВ

Амир любит собирать модели машин и кранов из металлического конструктора, он мечтает стать строителем. И это у него, наверное, получится. Прошедшим летом Амир помогал дедушке строить дом на даче, не расставался с молотком, все время прибивал и закреплял нужные реечки. А сейчас мальчик посещает сразу несколько кружков, один из них — нетрадиционного рисования. Амир сделал букет роз, его цветы как живые — они сделаны из искусно сплетенных и приклеенных разноцветных шелковых нитей. А недавно в гостях у бабушки Амир стал подпевать татарской народной песне, которая доносилась из радиоприемника. Пел мальчик так чисто и красиво. Любовь к народным песням он, видимо, унаследовал от своего папы.

Самое главное — сейчас нужно сохранить здоровье Амира. Для этого необходимо найти средства на приобретение лечебного питания — 229 950 рублей. Помочь мальчику может каждый из нас.

Реквизиты для помощи Амиру Гафиятуллину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).