«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Диме Калабушкину из Елабуги пять лет. Развиваться Диме мешает генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Проще говоря, повышенная хрупкость костей. Жизнь мальчика и всей семьи Калабушкиных может измениться, если Диму вовремя прооперировать. Стоимость операции и необходимой лекарственной терапии — 1 776 320 рублей.
Глядя на сыновей Ольги и Алексея Калабушкиных, сложно поверить, что они погодки. Дима (в центре) выглядит младше своего возраста, потому что его нормальный рост замедляет генетическое заболевание — несовершенный остеогенез
27 ПЕРЕЛОМОВ ЗА ЧЕТЫРЕ ГОДА
Глядя на сыновей Ольги и Алексея Калабушкиных, сложно поверить, что они погодки — настолько по-разному выглядят ребята: Олег — крупный, крепкий ребенок 6 лет, а Дима выглядит младше своего возраста, потому что его нормальный рост замедляет генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, из-за которого мальчик уже перенес 27 переломов.
О первой травме малыша родители узнали, когда Диме было только три месяца. «Мы не понимали, почему при разгибании ножек и пеленании ребенок заходится в плаче. В Елабуге врачи ничего понять не могли. Единственное, что мне сказали еще в роддоме, — это то, что у ребенка очень мягкие кости черепа», — вспоминает Ольга. Взволнованные и растерянные родители упросили врачей сделать трехмесячному Диме рентгеновский снимок ножек. По нему стало видно, что у малыша уже были переломы костей. «В гипсе пролежит месяц, и только его снимают — новый перелом. За четыре года их было 27, и все по пустяковым причинам. Например, когда Дима полз дома по полу, котенок мимо пробегал, Дима его испугался, сжался весь — и получил перелом бедра», — рассказывает Ольга.
Этот перелом был со смещением, и Калабушкиных направили в Казань на вытяжку. Казанские врачи посоветовали Ольге обратиться в клинику «Глобал Медикал Систем» в Москве. Там Диме поставили диагноз «несовершенный остеогенез», третий тип. За то время, что мальчик наблюдается в этой клинике, ему сделали две операции на ноги — в сентябре 2018-го и апреле 2019 года. В бедренные кости Диме вставили телескопические штифты, которые служат дополнительным каркасом и позволяют выровнять ножки. Штифты выдвигаются, удлиняются и растут вместе с мальчиком. Благодаря проделанным операциям в возрасте пяти лет Дима начал ходить самостоятельно.
«Нашему счастью не было предела. Сын очень радовался, говорил: „Мама, я иду!“ К сожалению, эта радость была недолгой. В январе прошлого года Дима сломал большую берцовую кость на левой ноге», — вспоминает Ольга.
«У Димы тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но благодаря рано начатому лечению препаратом памидронат у мальчика отличный результат — он самостоятельно ходит без вспомогательных средств»
ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ДИМА СМОЖЕТ ХОДИТЬ
Когда происходит новый перелом, Диме делают рентген и отправляют снимок в Москву, где курирующий мальчика врач говорит, что делать дальше и как долго носить гипс. После очередной травмы врачи рекомендовали новую операцию. «У Димы тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но благодаря рано начатому лечению препаратом памидронат у мальчика отличный результат — он самостоятельно ходит без вспомогательных средств, — комментирует ситуацию педиатр отделения врожденных патологий клиники „Глобал Медикал Систем“ (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина. — Но, несмотря на успехи, наличие заболевания дает о себе знать — у Димы в настоящий момент дугообразно деформирована левая голень, в связи с чем на высоте деформации регулярно происходят переломы, из-за которых ребенок снова и снова испытывает боль и вынужден находиться без движения до сращения перелома, а отсутствие движения — это снова потеря плотности кости и потеря мышц, так необходимых для сохранения ходьбы. Чтобы прекратить череду переломов и не потерять с таким трудом приобретенную возможность ходить, Диме необходима операция по исправлению деформации большеберцовой кости с последующим армированием телескопическим штифтом. После операции мальчику потребуется продолжение медикаментозного лечения памидронатом, чтобы еще повысить плотность костей».
Памидронат дает хорошие результаты, подтверждает и Ольга. Дима с мамой ездят в Москву, где ему в течение трех дней ставят капельницу с лекарством. По словам Ольги, с началом лечения переломов стало значительно меньше. Кроме того, после уже сделанных операций Дима начал расти и набирать вес, укрепились мышцы.
Общая стоимость операции по установке штифта на большеберцовую кость и лекарственной терапии — 1 776 320 рублей. В короткий срок собрать эту сумму семье не под силу. Все процедуры необходимо провести как можно раньше, пока хрупкость и плотность костей позволяют их выравнивать. После установки штифта, по прогнозам врачей, Дима сможет ходить самостоятельно, пока же он гуляет, сидя в коляске, а по дому перемещается на попе, отталкиваясь от пола руками, или на четвереньках. Испытав от переломов много боли, мальчик боится ходить, но все же делает несколько шагов — с большой осторожностью, опираясь о мебель или с поддержкой родителей. «Всю эту боль он научился переносить без слез. Дима только бледнеет и говорит: „Мама, мне больно“. Меня всю трясет, слезы бегут, а он меня успокаивает: „Мама, мне сейчас сделают рентген, забинтуют, и мы поедем домой, не расстраивайся“», — рассказывает Ольга.
Помимо мамы и папы, опора и пример для Димы — его старший брат. Олег понимает, как хрупко здоровье брата, а потому оберегает его по мере сил. Вместе с Димой он переживает каждую травму и старается быть рядом. Мальчишки вместе играют, в основном в спокойные игры — лепят, рисуют, сидят у компьютера. Но, конечно, им хочется бегать и прыгать вместе. Это может произойти, только если Диме своевременно сделают операцию. И в этом семье Калабушкиных нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Диме Калабушкину вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 2
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.