Айрат Фаррахов: «В хосписах во всем мире – огромная очередь людей, желающих помогать безвозмездно»

МИНИСТР ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РТ РАССКАЗАЛ «БИЗНЕС ONLINE» О НАЧАЛЕ РАБОТЫ В РЕСПУБЛИКЕ ПЕРВОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА

Серая бабочка - символ уходящего, умирающего ребенка. Такая бабочка - на эмблеме первого детского хосписа, который работает сегодня в республике. Он был открыт в июле, благодаря подписанному в январе нынешнего года соглашению о сотрудничестве между минздравом РТ и общественным благотворительным фондом помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой. Как действует сегодня хоспис в республике и какая ему нужна помощь, в том числе от бизнес-сообщества, газете «БИЗНЕС Online» рассказал министр здравоохранения РТ Айрат Фаррахов.

НЕ ДОМ СМЕРТИ, НЕ МЕСТО, ГДЕ УМИРАЮТ

- Айрат Закиевич, так что такое хоспис?

- Если официально, то это система ухода за пациентами, заболевание которых невозможно излечить, оказания медико-социальной и психологической помощи им и их родственникам. То есть хоспис – это учреждение, это коллектив людей, работа, направленная на то, чтобы помочь безнадежно больным людям. Но это не дом смерти, не то место, где умирают. Это место, где обеспечивают человеку достойную жизнь - до самого конца. Одна из заповедей хосписа: «если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека - для пациента имеет огромный смысл».

Поэтому хоспис - такое место, где оказывают профессиональную помощь в ситуациях, когда у человека неизлечимая болезнь, когда определен диагноз. Основная цель пребывания в хосписе – скрасить последние дни жизни, облегчить страдания.

Речь идет, например, о профессиональном и действенном обезболивании. О снабжении крайне необходимым оборудованием для ухода. Скажем, у больного постоянно скапливается большое количество слизи, но родные не могут купить ему необходимый, но дорогой аппарат, чтобы с этим бороться, - и он пациенту предоставляется безвозмездно. Хоспис также обеспечивает всеми нужными лекарствами, оказывает психологическую помощь семье, ведь иначе родные больного человека круглые сутки вынуждены находиться наедине со своей горькой проблемой.

Хоспис, про что тоже нужно сказать, - это еще и помощь после смерти больного, содействие и поддержка его семье.

Другим словами, хоспис - это координация и объединение усилий тех людей, которые хотят помочь.

СЕРАЯ БАБОЧКА НА ЭМБЛЕМЕ

- Как обстоят дела с детским хосписом в Татарстане?

- Он создан. Самое главное, что уже началась работа. Практически создан сайт – детский-хоспис–рт.рф – адрес пишется русскими буквами.

У нашего детского хосписа есть и своя эмблема. Ее придумала и нарисовала безвозмездно хороший дизайнер Лена Валеева: красное сердечко и серая бабочка. Серая бабочка – это символ уходящего ребенка. Такая эмблема есть на автомобиле хосписа, который сегодня ездит по городу и по республике.

- Почему вы решили создать детский хоспис в Татарстане совместно с фондом имени Анжелы Вавиловой?

- Владимир Вавилов - это человек, который очень известен в Республике Татарстан и за ее пределами. Он действительно знает больше, чем кто-либо о данной проблеме. Сегодня он возглавляет фонд им. Анжелы Вавиловой. Владимир Вавилов имеет большой авторитет у медицинских работников и в обществе. Когда я задумался о создании в Татарстане детского хосписа, то пригласил именно Владимира Вавилова. Сегодня вся работа по детскому хоспису в Татарстане проводится совместно с фондом имени Анжелы Вавиловой. Деньги, пожертвования для больных детей собираются через этот фонд. А чтобы у людей не было сомнений по поводу того, как эти средства расходуются, Владимира Вавилова мы пригласили стать председателем наблюдательного совета детского хосписа. Это было мое желание, а сам я являюсь его заместителем. В совет вошли также представители наших ведущих конфессий, они нам очень помогают.

На самом деле, есть очень много людей, которые зарабатывают намного больше, чем им нужно. Они хотят помочь, но им нужна гарантия, что их деньги пойдут на конкретную помощь, в данном случае, тяжелобольным детям. Состав нашего наблюдательного совета дает такую гарантию.

Вместе с Владимиром Вавиловым мы разработали план действий. В рамках этого плана он уже съездил с делегацией татарстанских врачей в Германию. Они увидели, что только в Баварии действуют где-то 100 хосписов, а населения там примерно столько же, сколько в Татарстане - около 4 миллионов человек.

НАЧАЛАСЬ ВЫЕЗДНАЯ РАБОТА ДЕТСКОГО ХОСПИСА

- Отдельного здания для детского хосписа в республике пока нет, где же он базируется?

- В Казани на улице Короленко у нас есть очень хороший детский терапевтический санаторий. Вот на его базе и работает первый детский хоспис в нашей республике. Начали с того, что сделали регистр тех детей в Татарстане, которым поставлен действительно тяжелейший диагноз. Сегодня это 204 ребенка. Мы опубликовали «горячий телефон» первого детского хосписа в РТ. По этому телефону в рабочие часы можно узнать всю нужную информацию. Наша задача – сделать телефон фонда (843) 263-95-38 многоканальным, круглосуточным. Началась, что очень важно, выездная работа детского хосписа, - когда к больному ребенку приезжает специалист, у которого есть все необходимое оборудование, лекарства. Президент Татарстана Рустам Минниханов подарил хоспису автомобиль «Фиат Дукато», благодаря чему сегодня уже 46 семей находятся под постоянным патронажем наших специалистов.

К сожалению, один больной ребенок, который был нашим пациентом, умер. Но хоспису удалось оказать всяческую помощь ему, пока он жил, и его семье, помочь родным после его смерти…

- Хоспис - это ведь не только медицинская помощь?

- В мировой практике детский хоспис - это не больница, это дом. Добрый, приветливый дом, в котором живет больной ребенок. Дом, в который свободно приходят родственники, друзья. И еще детский хоспис - это попытка выполнить любое желание больного ребенка. Например, в США певец Майкл Джексон никогда не отказывался приехать в хоспис, если последним желанием тяжело больного ребенка было увидеть певца. Кроме того, дети могут мечтать о каких-либо дорогих игрушках, - и тоже надо стараться выполнять эти желания. Все это требует очень серьезной общественной работы, требует сбора средств.

Поэтому сейчас мы много работаем с персоналом, обучаем людей не только профессиональному медицинскому подходу, но и тому, как правильно находить, собирать, просить средства для больных детей. Здесь нам надо брать пример с развитых стран, и нужно понимание соотечественников…

А вообще, нам, конечно, нужен не один хоспис. Наше общество сегодня готово к этому. Это нормальная, цивилизованная и результативная практика. Здесь не должно быть места большому количеству эмоций. Это то, что сегодня эффективно используется во всем мире и дает результат. Это то, что мы сегодня должны внедрить, чем должны постоянно заниматься.

КОГДА К НАМ ОБРАЩАЮТСЯ РОДИТЕЛИ, МЫ ПОМОГАЕМ

- То есть, Айрат Закиевич, для Татарстана очень важно появление нескольких хосписов?

- Очень важно и очень нужно! Считаю, что и средства массовой информации должны уделять внимание этой теме. К сожалению, в Татарстане ежегодно умирают от неизлечимых болезней больше 60 детей. Это не из-за того, что мы обладаем плохим здравоохранением, нет. На самом деле, у нас совсем немного позиций, по которым мы рекомендуем лечиться за рубежом, - остальные болезни успешно лечат наши врачи. То есть мы работаем по совершенно нормальным мировым стандартам. Просто на сегодняшний день, к огромному сожалению, есть еще достаточно много неизлечимых заболеваний, в том числе таких, с которыми рождаются дети. Это широкий спектр онкологических заболеваний, заболевания крови, генетических деформаций…

Если в развитой стране (например, в той же Баварии) ребенку ставится тяжелый онкологический диагноз, тут же начинает работать хосписная служба. А у нас немного иначе: начинается поиск средств для лечения за рубежом, даже если врачи ставят гарантированный диагноз. Сегодня любая клиника за рубежом имеет большие коммерческие отделы, поэтому во многих случаях начинаются предложения о лечении. Хотя иногда зарубежные клиники пишут нам, что, к сожалению, в данной ситуации могут посоветовать только хосписную паллиативную помощь.

- Понятно, что родители надеются на чудо, желают попробовать все средства. Да и не очень верят сегодняшнему отечественному здравоохранению…

- Насчет недоверия - надеюсь, что это лишь определенный период в нашей жизни, и с течением времени это будет меняться, степень доверия к здравоохранению будет расти. Я могу абсолютно объективно сказать, что в целом ряде случаев за рубеж на лечение едут дети, которым не нужно было бы этого делать. Есть случаи, когда просто нельзя помочь.

Тем не менее, подчеркну: когда к нам обращаются за помощью с целью отправить больного ребенка на лечение за рубеж, мы не препятствуем, а помогаем, даем все необходимые выписки, рекомендации. Важнейшая установка в данном вопросе для всех учреждений – максимальное содействие.

И У НАС БУДЕТ МНОГО ЖЕЛАЮЩИХ ПОМОЧЬ ХОСПИСАМ

- Приходит ли помощь хоспису со стороны?

- В большинстве стран 60 процентов бюджетов хосписов - средства от благотворителей. Кто-то перечисляет деньги, кто-то добровольно и охотно работает в хосписах. Есть целая категория людей, которые не имеют возможности помочь деньгами, но хотят час-два отработать. Например, какой-то врач, у которого основная профессия - онколог, может абсолютно бесплатно проконсультировать в хосписе больного, оказать ему помощь. Есть студент, который учится в медуниверситете, и хочет посидеть на телефоне. Кто-то готов подежурить хотя бы одну ночь рядом с ребенком, заменить родителей. Координация всего этого и составляет хоспис.

Некоторое время назад к соглашению минздрава РТ и фонда имени Анжелы Вавиловой присоединился Казанский медицинский университет. При нем создано волонтерское движение, и я полагаю, что волонтеры окажут нам максимальное содействие. Для студентов-медиков это очень важный и серьезный опыт, они и сегодня готовы выехать в любую семью. А для семьи, где тяжело больной ребенок, даже просто сходить в магазин или посидеть один час с ребенком – уже большая поддержка.

Во всем мире хосписы - это чрезвычайно развитая система, и в любом хосписе есть огромная очередь людей, желающих просто безвозмездно, бесплатно поработать. Есть специальные психологи, которые сидят на приеме и отбирают таких добровольных помощников. Это все у нас впереди. У нас нет пока огромной очереди желающих безвозмездно помогать. Это упрек и в мой адрес, поскольку нам надо, с помощью СМИ, максимально информировать население о том, как нужна хосписам помощь. Я уверен, что и у нас будет много добровольных помощников…

- Каков российский опыт организации хосписов?

- В нашей стране первые хосписы открылись немногим более десяти лет назад. Сейчас по всей России работает не более 100 хосписов и отделений паллиативной помощи.

Если говорить о детских хосписах, то опыт совсем небольшой. Первый детский хоспис в стране создан в Санкт-Петербурге 1 июня 2010 года. На территории бывшего СССР один из старейших детских хосписов есть в Минске.

Считаю, что уровень развития России сегодня позволяет оперативно, быстро внедрять систему хосписов. Я имею в виду и уровень всеобщей поддержки, всеобщего сострадания. Никого не может судьба оградить от таких вещей, и в мире уже выработаны эффективные средства помощи в этих случаях.

В наших планах - работа со всеми общественными организациями. Наверное, это уже выходит за пределы моих чисто министерских полномочий, но я хочу воспользоваться и своим статусом министра, в том числе, чтобы мы могли привлечь к этой работе больше людей.

ВЗРОСЛЫЙ ХОСПИС ОЧЕНЬ НУЖЕН ТАТАРСТАНУ

- А взрослый хоспис в нашей республике появится?

- Взрослого хосписа в Татарстане пока нет. Людям с тяжелейшими онкологическими заболеваниями мы всячески оказываем на дому паллиативную помощь. Паллиативная помощь – это помощь, которая не приведет к излечению, но поддерживает жизнь, предоставляет эффективное обезболивание, обеспечивает нормальное качество жизни. Это очень востребованная деятельность.

- Наверное, население все-таки воспринимает хосписы, как дома смерти. Как перевернуть эту мысль в сознании людей?

- Это не дом смерти, но это и не больница. Мы не можем обманывать людей, для чего существуют хосписы. Такова жизнь, что порой ты узнаешь о тяжелейшем заболевании близкого человека.

Иногда нам высказывают претензии, что врачи выписывают из больницы тяжелобольного. Наверное, это немного кощунственно - выписывать неизлечимо больного человека, но ведь на его койку в больнице можно положить того, кого можно вылечить, спасти…

Кроме того, больница – это высокий риск инфицирования. Тяжелобольные люди чрезвычайно восприимчивы к больничной инфекции, а лечить ее тяжело.

Хочу сказать еще вот о чем. Есть разные категории заболеваний, например, рак с большим количеством метастазов. Да, можно затеять операцию длиной в 22 часа, но весь огромный накопленный медиками опыт показывает, что в таком случае лучше все-таки не предпринимать тяжелейшую операцию, а обеспечить качественную жизнь без хирургического вмешательства. Врачам любое подобное решение дается очень тяжело, принимается оно после длительного консилиума, где взвешивают все «за» и «против». Поэтому и хосписы для взрослых чрезвычайно нужны и важны. Это специализированные учреждения, где комфорт, доброта, уют, профессионализм могут сделать оставшуюся жизнь максимально качественной. Вот именно это и нужно объяснять людям.

ХОТЕЛ БЫ ОБРАТИТЬСЯ К БИЗНЕС-СООБЩЕСТВУ

- Как сегодня проходит сбор денег для детского хосписа?

- Владимир Вавилов говорил, что уже собрано, за короткий период, около трех миллионов рублей. На эти деньги приобретены необходимые препараты. Уже проведено несколько благотворительных концертов звездами татарской эстрады, в них принимали участие певцы Ирек Гибадуллин, Диля Нигматуллина, Резеда Шарафиева, Айгуль Бариева и другие. На нескольких таких концертах я был сам. Это небольшие средства, но это важная работа по привлечению внимания к хосписам.

С целью сбора средств в Германии проводятся крупные телемарафоны, и нам посчастливилось - первый детский хоспис Татарстана тоже может быть включен в такой телемарафон. В этом случае мы могли бы получить дополнительные средства, чтобы построить в Казани здание хосписа. Владимиром Вавиловым уже заключены дополнительные соглашения с фондами в Германии, однако пока прошло еще мало времени. Надеемся, что наши планы сбудутся. Самое главное – что работа начата.

- Бизнес-сообщество республики помогает детскому хоспису? Сколько нужно денег для строительства стационарного здания?

- Для строительства здания хосписа по предварительным данным строителей необходимо 300 миллионов рублей. Когда заработает стационарная часть хосписа - это будет дом, открытый для всех. Там будут яркие краски, хорошие цвета… Но при этом будет и профессиональное оборудование для медицинской помощи, например, многофункциональная кровать, которую невозможно иметь дома. Здание появится, когда соберем деньги и начнем его строить.

Через газету «БИЗНЕС Online» хотел бы обратиться к бизнес-сообществу. В государстве сейчас делается очень много для поддержки социально-ориентированного бизнеса. Открытие хосписа - это сфера, в которую можно вкладывать средства. Если кому-то интересна эта деятельность, мы могли бы оказать всю необходимую поддержку. Сегодня есть возможности в этой очень важной для общества сфере получать отдачу. Речь, конечно, не идет о какой-то огромной прибыли. Но ведь в бизнесе важна не только норма прибыли, но и создание направления, востребованного обществом.