«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Замире и Камиле Гизатуллиным из Казани по 10 лет. У девочек фокальная эпилепсия — чтобы купировать приступы, им требуется лекарство «Кеппра». За счет средств госбюджета оно не выдается, а стоит дорого — 124 454 рубля. У семьи, где работает один папа, нет таких денег. Ей требуется наша помощь.
До четырех месяцев со здоровьем детей все было нормально, но именно тогда врачи сказали родителям, что у девочек, возможно, будет ДЦП. А в 8 месяцев у сестер начались судороги. У Камилы болезнь проявлялась сильнее: она заметно отставала в развитии от сестры
ОБЕИМ ДОЧКАМ — «ОДИНАКОВЫЕ» ИМЕНА
Дания — мама Замиры и Камилы Гизатуллиных — познакомилась с их папой Радиком вскоре по окончании школы. «Я была очень капризной девушкой, но Радик подкупил меня настойчивостью, — вспоминает она. — Мы много гуляли, разговаривали, и в какой-то момент Радик признался, что любит, и меня это очень тронуло. Я стала внимательнее присматриваться к нему и поняла, что тоже полюбила». В 2007 году молодые провели никах, а в 2008-м поженились. Замира и Камила родились в 2010 году. Мама хотела назвать дочек так, чтобы количество букв в именах было поровну. Сначала одну из девочек хотели назвать Зариной, но тут «взбунтовался» обычно сговорчивый муж, и, как считает Дания, время показало, что дочка именно Камила — нежная, добрая, ласковая и «резкое» имя Зарина ей действительно бы не подошло.
До четырех месяцев со здоровьем детей все было нормально, но именно тогда врачи сказали родителям, что у девочек, возможно, будет ДЦП. А в 8 месяцев у сестер начались судороги. У Камилы болезнь проявлялась сильнее: она заметно отставала в развитии от сестры, поздно начала ходить, врачи диагностировали синдром Веста — тяжелую форму эпилепсии, которая не проходит бесследно. В 11 месяцев родители начали реабилитацию обеих девочек у остеопата. Лечение помогло — Камила начала говорить. Когда ей исполнилось полтора года, родители повезли дочку в немецкую клинику, но врачи ограничились обследованием и попросили приехать в следующем году. У Гизатуллиных, отдавших за эту поездку все накопления и веривших, что дочке помогут сразу, не было такой возможности.
В 2011 году девочкам поставили диагноз «ДЦП» и дали инвалидность. У Гизатуллиных еще оставалась надежда на лечение в не таких дорогих, как в Германии, клиниках. Так, в украинском Трускавце девочки прошли курс реабилитации: Замира на третий день начала ходить, а Камила — удерживать голову, сидеть и пользоваться руками. От эпилепсии девочки принимали препарат «Депакин», но все же он мало помогал. В 2015-м в московской больнице святого Луки сестрам прописали «Кеппру», и у Замиры приступы эпилепсии прекратились совсем, а у Камилы уменьшились до одного раза в три месяца.
Сейчас девочкам по 10 лет. Камила передвигается в инвалидном кресле. Она не говорит, но хорошо понимает и русскую, и татарскую речь
ДОБРЫЙ ДОМ
Сейчас девочкам по 10 лет. Камила передвигается в инвалидном кресле. Она не говорит, но хорошо понимает и русскую, и татарскую речь. «Когда я спрашиваю: „Хочешь пить?“, она открывает рот, а когда говорю: „Пойдем гулять“, поворачивается к входной двери», — рассказывает Дания. У Замиры больше проблем с моторикой — ей очень трудно писать, потому что из-за болезни травмированы ручки. Девочки очень любят своих родителей. Больше, конечно, папу, ведь мама — более требовательная, а с папой можно пообниматься, послушать сказку, которую он обязательно читает на ночь. А еще Замира и Камила обожают своих двух кошек и собаку. Дома у Гизатуллиных добрая атмосфера. Замира очень любит петь, и каждое утро в этой семье начинается с ее распевок под электропианино. Девочка поет песни на трех языках — русском, татарском и английском, а недавно сама выучила гимн России и поет его перед сном. Мама водит ее в музыкальную школу на вокал, а скоро начнет водить еще и на актерское мастерство. Обе девочки — на домашнем обучении, но с правом посещения школы… Дети растут, и теперь маме уже тяжело носить Камилу на руках, поэтому ее на реабилитацию водит папа. «Он работает машинистом на железной дороге, в последнее время специально перешел на работу в ночную смену, чтобы днем помогать мне, — рассказывает Дания. — Поспит пару часов после смены, а потом занимается Камилой. Очень устает, конечно, но делать нечего».
Врачи говорят, что «Кеппра» поистине спасительна для девочек. «Камила и Замира регулярно наблюдаются неврологом, эпилептологом, получают базисную терапию, — говорит участковый педиатр казанской детской городской клинической больницы №7 Ольга Леонтьева. — С употреблением препарата „Кеппра“ у Замиры прекратились приступы, а у Камилы их стало меньше и они начали быстрее купироваться. Назначенное лечение необходимо продолжать». Однако за счет средств госбюджета «Кеппра» не выдается, а стоит дорого: курс на два года — 124 454 рубля. Это очень большие деньги для родителей девочек. Гизатуллиным очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Замире и Камиле Гизатуллиным вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 5
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.