«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Эрику Гисматуллову из Казани 13 лет. У него легочно-кишечная форма муковисцидоза. Ребенку требуются определенные лекарства, но за счет госбюджета они не предоставляются, а стоят крайне дорого — 894 865 рублей. Семье очень нужна наша помощь.
Эрик Гисматуллов живет в казанском поселке Салмачи. Врачи сказали, что для мальчика, больного муковисцидозом, более полезна жизнь в деревянном доме, чем в бетонной многоэтажке
13 лет болезни
Эрик Гисматуллов из казанского поселка Салмачи появился на свет, на первый взгляд, вполне здоровым, но после выписки из роддома мама Ирина Харламова и папа Ринат Гисматуллов стали замечать, что сына часто тошнит. Сначала это списывали на специфику организма малыша, но после скрининг-теста Эрику поставили страшный диагноз — муковисцидоз кишечно-легочной формы.
«Что делать — стали с этим жить. Чтобы поддержать ребенка, ложились в больницу раз в квартал или раз в полгода», — рассказывает Ирина. Это сегодня дети с муковисцидозом лежат отдельно, а раньше — по несколько человек в одной палате, и в 2009 году двухлетний Эрик заразился синегнойной палочкой. Позже врачи обнаружили у него еще и бактерию achromobacter xylosoxidans — опасный и устойчивый ко многим антибиотикам возбудитель заболеваний дыхательных путей. «Болезнь прогрессировала, врачи обнаружили, что у сына легкие сжались и в них появились мешочки с гнойничками, где накапливалась инфекция», — рассказывает мама. Стали ложиться в больницу уже раз в месяц — чтобы получать лекарства, которые давали мальчику возможность дышать.
Со временем ситуация ухудшилась: вместо импортных лекарств, явно улучшавших состояние ребенка, в больнице стали давать дженерики, которые почти не помогали. Поняв это, родители Эрика начали покупать оригинальные препараты, а стоят те дорого.
Сейчас Эрику 13 лет, и, несмотря на болезнь, он ведет обычную жизнь, привычную для всех его сверстников. Мальчик любит рисовать, общается с друзьями в интернете, а кроме этого, ему очень нравится готовить
«Замене не подлежат»
Сейчас Эрику 13 лет, и Ирина с Ринатом стараются, чтобы, несмотря на болезнь, он вел обычную для его возраста жизнь. В 2020 году по совету врачей обменяли квартиру в многоэтажке на деревянный дом в поселке Салмачи — атмосфера такого строения благотворно влияет на здоровье мальчика. Сказываются и поездки на море, куда Эрика возят каждый год (исключением стал только «коронавирусный» 2020-й). Но все-таки главная надежда — на лекарства. Врачи рекомендуют продолжать прием препарата колистин, который помогает справиться с синегнойной палочкой, а также препарат гианеб, способствующий очищению бронхолегочной системы.
«Для лечения инфекций дыхательных путей мальчику жизненно необходимы ежедневные ингаляции с лекарствами колистин и гианеб, — говорит заведующая отделением детской городской поликлиники №10 Аниса Бердникова. — Эти препараты позволят бороться с синегнойной палочкой и способны стабилизировать функцию легких, уменьшить частоту обострений. Замене они не подлежат».
Увы, Ринату с Ириной с их зарплатами водителя автобуса и воспитательницы в детском саду не собрать необходимых 894 865 рублей, к тому же надо поднимать младшего сына — Исмаила. Этой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Эрику Гисматуллову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 1
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.