«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Ратмиру Фархитдинову из Альметьевска 9 месяцев. Вскоре после рождения у мальчика обнаружили страшное заболевание — первичный иммунодефицит, хронический гранулематоз. Должна была помочь пересадка костного мозга, но он вступил в конфликт с организмом ребенка, и теперь, чтобы решить проблему, срочно требуется дорогостоящее — 651 766 рублей — лекарство. Ратмиру нужна наша помощь.
Ратмиру Фархитдинову из Альметьевска 9 месяцев. Вскоре после рождения у мальчика обнаружили страшное заболевание — первичный иммунодефицит, хронический гранулематоз
Грустная альметьевская история
Мы уже писали о Ратмире Фархитдинове из Альметьевска. Он появился на свет здоровым, но вскоре у него началась лихорадка, диагноз — «иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)». Это генетическое заболевание, связанное с дефектом фагоцитов — клеток иммунной системы, которые защищают организм путем поглощения (фагоцитоза) вредных бактерий, а также мертвых или погибающих клеток. Люди с ХГБ восприимчивы к инфекциям, а в очагах воспаления у них чрезмерное скопление иммунных клеток — гранулем. У Ратмира они были в легких и печени, и в декабре 2020 года у него возник отек легких — спасла интенсивная противогрибковая терапия.
Единственный способ лечения такой болезни — трансплантация костного мозга. Мама Гульфия Фархитдинова не смогла стать донором из-за того, что именно она носитель гена, вызвавшего у сына гранулематоз, а ее муж Сергей к тому времени ушел из семьи и отказался дать часть спинного мозга ребенку. Донором стала сестра Гульфии: хотя у нее нет 100-процентной совместимости с племянником, другого выхода не было.
Деньги на операцию собрали в том числе благодаря читателям «БИЗНЕС Online». Ее сделали в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева (Москва) в марте 2021 года.
Собственные клетки ребенка вошли в конфликт с донорскими клетками, что вызвало необратимую реакцию. Стандартная терапия не помогла
Эффект от трансплантации был, но…
Шестимесячный Ратмир перенес операцию нормально, но потом начались осложнения: клетки организма ребенка вошли в конфликт с донорскими. Медики называют это состояние ТПХ — «трансплантат против хозяина». Стандартная терапия не помогла, улучшение наступило только благодаря препарату «Джакави»: кожа очистилась, печень и легкие стали работать нормально. Но состояние кишечника пока не наладилось.
«После пересадки костного мозга у Ратмира возникло тяжелое осложнение — реакция „трансплантат против хозяина“ с поражением кожи, печени и кишечника, — объясняет заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Рогачева Анна Щербина. — Стандартная терапия не помогает. Хороший ответ был получен на препарат „Джакави“, наметилось улучшение в состоянии ребенка. Терапию этим препаратом необходимо продолжить. К сожалению, в отделении он отсутствует».
Стоит лекарство 651 766 рублей. Этой попавшей в беду маленькой семье — Гульфие и Ратмиру — очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Ратмиру Фархитдинову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 417 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 208 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей;
- 2020 год — 30,7 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.