«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Трехлетняя Ясмина Назипова из Казани страдает от изматывающих судорожных приступов. Врачи перепробовали почти все возможное лечение — не помогает. Остался единственный шанс — специальная лечебная диета, которую проводят в стационаре под наблюдением врачей. Но такое лечение стоит 215 670 рублей. В семье с двумя детьми подобных денег нет. Маленькой Ясмине очень нужна наша помощь.
Ясмина Назипова в свои три года не говорит, не держится на ножках, не узнает близких, а эмоции выражает только плачем, когда ей больно или хочется есть. У девочки тяжелая форма эпилепсии
Ежедневные приступы
Ясмина Назипова в свои три года не говорит, не держится на ножках, не узнает близких, а эмоции выражает только плачем, когда ей больно или хочется есть. У девочки тяжелая форма эпилепсии, ее ежедневно мучают судорожные приступы, во время которых она выгибается дугой.
А родилась Ясмина, по мнению врачей, вполне здоровой. Состояние малышки в роддоме оценили на 8 из 10 баллов по шкале Апгар. Но вскоре обнаружилось, что у нее отсутствует сосательный рефлекс. Девочку пришлось кормить через гастральный зонд. В полгода она весила только 4 кг (при норме 6,5–8,5 кг), голову не держала, не переворачивалась — только улыбалась и следила глазами за игрушками. В 6 месяцев у Ясмины начались судороги. Приступы случались по 3–4 раза в день, длились около 20 минут. У девочки диагностировали «ишемическое поражение головного мозга, синдром Веста» (тяжелая форма симптоматической эпилепсии). Кроме того, выяснилось, что болезнь Ясмины вызвана генетической поломкой.
Врачи перепробовали почти все — медикаментозную терапию (8 противосудорожных препаратов в различных комбинациях и дозировках), гормонотерапию, Ясмине установили стимулятор вагусного (блуждающего) нерва, но пока ничего не помогает. Приступы случаются каждый день, изматывая девочку, не давая ей развиваться.
Врачи перепробовали почти все — медикаментозную терапию (8 противосудорожных препаратов в различных комбинациях и дозировках), гормонотерапию, Ясмине установили стимулятор вагусного (блуждающего) нерва, но пока ничего не помогает
Вся надежда — на специальную диету
Эпилептологи рекомендуют провести курс специальной лечебной диеты — кетогенной, которую проводят в условиях стационара. Врачи, наблюдающие Ясмину, надеются, что это лечение позволит снизить частоту эпилептических приступов или даже полностью купировать их.
«У Ясмины с рождения энцефалопатия, генетическая резистентная (устойчивая к лекарственной терапии) эпилепсия, — говорит педиатр детской поликлиники „Азино“ Рузалия Фаизова. — Назначаемые лекарственные препараты оказались малоэффективными. Девочке рекомендована кетогенная диета как один из методов лечения эпилепсии. Надеемся, это позволит уменьшить количество приступов и добиться устойчивой ремиссии».
Но такое лечение квотами минздрава не покрывается, а стоит оно 215 670 рублей. Для Назиповых сумма неподъемная. Этой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Ясмине Назиповой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.