«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. У 13-летней Алины Авдеевой из Казани врожденный порок развития сосудов — венозная мальформация. С первых месяцев жизни девочку преследуют сосудистые опухоли. Их удаляют, но они упорно растут. Врачи подобрали препарат «Рапамун», который помогает уменьшить опухоли и предотвратить их образование. Но годовой курс терапии обойдется в 703 806 рублей. Для семьи с двумя детьми это огромная сумма. Авдеевым очень нужна наша помощь.
У 13-летней Алины Авдеевой из Казани врожденный порок развития сосудов — венозная мальформация. С первых месяцев жизни девочку преследуют сосудистые опухоли. Их удаляют, но они упорно растут
Их удаляют, а они растут
В 10 месяцев у Алины образовалась небольшая шишка в подмышечной области. Врачи предположили, что это гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) и частично удалили: в ходе операции началось сильное кровотечение, и хирурги решили отложить радикальное удаление опухоли на несколько лет. Но со временем сосудистые сплетения то и дело разрастались то на плече, то на щеке, то на спине и шее, каждый раз их приходилось удалять. К 10-летнему возрасту опухоль под мышкой увеличилась в размере и проросла в ребра, начала сдавливать легкое. Алине стало тяжело дышать, она начала жаловаться на боль в правом плече, приступы слабости.
В московском институте хирургии им. Пирогова Алине поставили диагноз «венозная мальформация» — врожденная аномалия сосудов, при которой на теле образуются опухоли из переплетенных сосудов. Хирурги вновь попытались удалить разросшуюся опухоль под мышкой. Как и прежде, убрать получилось только часть, но даже это помогло облегчить дыхание девочке.
Но в последнее время опухоль опять увеличилась. После недавнего обследования московские хирурги пришли к заключению, что образование слишком большое и удалить его пока невозможно. Поэтому Алине назначили терапию препаратом «Рапамун», который позволит уменьшить опухоль, после чего наконец появится шанс удалить ее полностью.
Девочка мечтает стать психологом, чтобы, как она говорит, «помогать другим искать выход из самых тяжелых ситуаций»
Спасение от опухолей
«У Алины венозная мальформация, — говорит заведующая педиатрическим отделением филиала №2 казанской городской детской поликлиники №6 Сария Нургалеева. — Это врожденная аномалия развития сосудов в виде прогрессирующих сплетений. Девочка перенесла несколько операций по их удалению. Но в правой подмышечной области сохраняется объемное сосудистое образование, которое на данный момент невозможно удалить хирургическим путем. Ребенку по жизненным показаниям назначена терапия препаратом „Рапамун“ („Сиролимус“). Он помогает сдерживать рост и уменьшать опухоль. Девочке нельзя прерывать терапию, это может привести к резкому увеличению образования и осложнениям, опасным для ее жизни».
«Рапамун» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому его не выдают бесплатно, а годовой курс лекарства стоит 703 806 рублей. Для семьи Авдеевых сумма нереальная.
Алина тем временем вовсю строит планы на будущее. Она хорошо рисует, умеет шить и готовить, учится играть на гитаре. Девочка мечтает стать психологом, чтобы, как она говорит, «помогать другим искать выход из самых тяжелых ситуаций». Ведь она сама научилась стойко переносить тяжелые испытания, преследующие ее с младенчества. Но сейчас Алина сама остро нуждается в нашей помощи.
Реквизиты для помощи Алине Авдеевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (937) 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419 рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.