У 13-летней Алины Авдеевой из Казани врожденный порок развития сосудов — венозная мальформация. С первых месяцев жизни девочку преследуют сосудистые опухоли. Их удаляют, но они упорно растут У 13-летней Алины Авдеевой из Казани врожденный порок развития сосудов — венозная мальформация. С первых месяцев жизни девочку преследуют сосудистые опухоли. Их удаляют, но они упорно растут

Их удаляют, а они растут

В 10 месяцев у Алины образовалась небольшая шишка в подмышечной области. Врачи предположили, что это гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) и частично удалили: в ходе операции началось сильное кровотечение, и хирурги решили отложить радикальное удаление опухоли на несколько лет. Но со временем сосудистые сплетения то и дело разрастались то на плече, то на щеке, то на спине и шее, каждый раз их приходилось удалять. К 10-летнему возрасту опухоль под мышкой увеличилась в размере и проросла в ребра, начала сдавливать легкое. Алине стало тяжело дышать, она начала жаловаться на боль в правом плече, приступы слабости.

В московском институте хирургии им. Пирогова Алине поставили диагноз «венозная мальформация» — врожденная аномалия сосудов, при которой на теле образуются опухоли из переплетенных сосудов. Хирурги вновь попытались удалить разросшуюся опухоль под мышкой. Как и прежде, убрать получилось только часть, но даже это помогло облегчить дыхание девочке.


Но в последнее время опухоль опять увеличилась. После недавнего обследования московские хирурги пришли к заключению, что образование слишком большое и удалить его пока невозможно. Поэтому Алине назначили терапию препаратом «Рапамун», который позволит уменьшить опухоль, после чего наконец появится шанс удалить ее полностью.

Девочка мечтает стать психологом, чтобы, как она говорит, «помогать другим искать выход из самых тяжелых ситуаций» Девочка мечтает стать психологом, чтобы, как она говорит, «помогать другим искать выход из самых тяжелых ситуаций»

Спасение от опухолей

«У Алины венозная мальформация, — говорит заведующая педиатрическим отделением филиала №2 казанской городской детской поликлиники №6 Сария Нургалеева. — Это врожденная аномалия развития сосудов в виде прогрессирующих сплетений. Девочка перенесла несколько операций по их удалению. Но в правой подмышечной области сохраняется объемное сосудистое образование, которое на данный момент невозможно удалить хирургическим путем. Ребенку по жизненным показаниям назначена терапия препаратом „Рапамун“ („Сиролимус“). Он помогает сдерживать рост и уменьшать опухоль. Девочке нельзя прерывать терапию, это может привести к резкому увеличению образования и осложнениям, опасным для ее жизни».

«Рапамун» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому его не выдают бесплатно, а годовой курс лекарства стоит 703 806 рублей. Для семьи Авдеевых сумма нереальная.

Алина тем временем вовсю строит планы на будущее. Она хорошо рисует, умеет шить и готовить, учится играть на гитаре. Девочка мечтает стать психологом, чтобы, как она говорит, «помогать другим искать выход из самых тяжелых ситуаций». Ведь она сама научилась стойко переносить тяжелые испытания, преследующие ее с младенчества. Но сейчас Алина сама остро нуждается в нашей помощи.

Реквизиты для помощи Алине Авдеевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (937) 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).