«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 14-летней Ильсины Хуббатовой из Ютазинского района Татарстана псориаз, осложненный псориатическим артритом. Остановить развитие болезни, облегчить состояние Ильсины помогло лекарство энбрел. Девочке необходимо продолжить принимать препарат. Но стоит он дорого, цена курса на полгода — 396 122 рубля. Это непосильная сумма для семьи Хуббатовых. Ей очень нужна наша помощь.
Ильсина Хуббатова
СЛУЧАЙНОЕ ЗНАКОМСТВО
История семейной жизни Хуббатовых началась в 1997 году. Алина познакомилась со своим будущим мужем Рамилем случайно. Она училась на программиста-экономиста и проходила практику на комбинате строительных конструкций в Абсалямово. И как-то в обеденный перерыв она оказалась за одним столом с симпатичным парнем. Рамиль приезжал на завод время от времени — закупал стройматериалы. Встреча с парнем, который относился к жизни намного серьезнее, чем большинство ее сверстников, вызвало у Алины настоящий интерес, со временем девушка полюбила Рамиля. Свадьбу сыграли в поселке Уруссу в 2001-м, а в следующем году на свет появилась Ильсина.
Девочка родилась здоровой и, как только начала ходить, стала папиной дочкой: везде следовала за ним, вместе с папой норовила заниматься мужскими делами, полюбила рыбалку, причем со временем ее улов стал не меньше, чем у Рамиля. Но в 12 лет Ильсина неожиданно заболела. Сначала кожа на голове начала сильно шелушиться, потом красные пятна появились на руках и ногах, они стали покрываться коркой. Алина повезла дочку на обследование в Казань, где Ильсине поставили диагноз «псориаз» и выдали тюбик с лечебной мазью. Однако лекарство не помогало, болезнь стремительно прогрессировала, стала по-настоящему опасной. В январе прошлого года у девочки начался сильный зуд, температура поднималась до 39 градусов, а руки и ноги так сводило судорогой, что она не могла их разогнуть. Почти каждый день родители вызывали скорую и после укола реланиума Ильсине на какое-то время становилось легче. Но на следующий день все повторялось вновь.
Ни в Уруссу, ни в Казани врачи не знали, как помочь девочке. Лекарства, которые назначают при псориазе, Ильсине не помогали. Алина получила направление в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, там девочке провели лечение препаратом «Методжект», и кожа у Ильсины стала чище, зуд уменьшился. А летом девочка с мамой побывала на море, и ей стало еще лучше. Но уже через пару месяцев болезнь вернулась. Мама с Ильсиной вновь поехали в Москву, на этот раз в научный центр здоровья детей, специалисты пришли к выводу, что у девочки прогрессирующая стадия псориаза, тяжелое течение, осложненное псориатическим артритом, и назначили другой препарат — «Энбрел».
МЕЧТА ИЛЬСИНЫ
На фоне применения «Энбрела» у Ильсины почти прошли высыпания на коже, ее больше не мучает зуд, не воспаляются и не болят суставы. Но если прекратить прием препарата, болезнь может вернуться вновь с новой силой. «Ильсине необходимо принимать «Энбрел», прерывать терапию нельзя, замене лекарство не подлежит. У девочки наблюдается положительная динамика, улучшилось состояние кожи, уменьшились суставные боли. Со второй половины 2017 года Ильсина будет обеспечена лекарством по льготе, до этого времени его необходимо приобретать самостоятельно», — объясняет заведующая стационарным отделением №3 республиканского клинического кожно-венерологического диспансера Светлана Касаткина (Казань).
Пока же Ильсина просто радуется наступившему облегчению. С удовольствием играет с двумя младшими братьями — Амиром и Каримом, любит лепить зверушек из пластилина, лучше всего у нее получаются лисички — такие же веселые и оптимистичные, как она сама. А еще девочка хочет вернуться в баскетбол — на тренировки она ходила до болезни. Но больше всего она мечтает выздороветь, боится, что болезнь может вернуться и ее опять будут мучить сильные боли, невыносимый зуд и она вновь будет стесняться выходить на улицу.
По словам врачей, Ильсине необходимо принимать «Энбрел» в течение долгого времени, даже после наступления ремиссии. Но у родителей девочки нет возможности покупать лекарство. В семье трое детей, Рамиль подрабатывает по мере сил — он на инвалидности по сердечно-сосудистому заболеванию, денег едва хватает на еду и оплату квартиры. Курс лечения на полгода — 396 122 рубля. Это огромная сумма для Хуббатовых, у них нет таких денег. Ильсине очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».
Реквизиты для помощи Ильсине Хуббатовой вы можете получить по следующим адресам и телефонам:
P. S. Деньги на лечение Ильсины Хуббатовой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 204 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано 71,5 млн. рублей:
• 2011 год — 7,1 млн. рублей;
• 2012 год — 8,8 млн. рублей;
• 2013 год — 11,6 млн. рублей;
• 2014 год — 14,7 млн. рублей;
• 2015 год — 13,2 млн. рублей;
• 2016 год — 16,1 млн. рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 3
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.