Три операции, 7–8 приступов в день… Эрнест борется с эпилепсией

У Эрнеста Насурлаева редкая и тяжелая форма фокальной эпилепсии

«Нам сказали, что сын будет глубоким инвалидом»

Несмотря на тяжелый недуг, 16-летний казанец Эрнест Насурлаев — общительный и добрый мальчик. Уже много лет он вместе с мамой — волонтер казанских благотворительных организаций. Больше всего Эрнесту нравится разбирать, сортировать и расставлять по полкам на складе сданные людьми детские игрушки. Но он делает это под контролем мамы, и на улице подросток всегда держит ее за руку: у него редкая и тяжелая форма фокальной эпилепсии.

Мама Эрнеста Диляра — из казанских татар, Вадим, отец, — из крымских. А познакомились они и создали семью в Узбекистане. В Коканде появился на свет их первенец Асрор, крепкий здоровый малыш. Беда в дружную молодую семью пришла спустя 6 лет. «На третьи сутки после рождения у Эрнеста случился эпилептический приступ и его перевели в реанимацию, — вспоминает Диляра. — Три дня он был без сознания, на искусственной вентиляции легких, а потом мы с ним 40 дней лежали в больнице. По словам врачей, все дело в том, что сын перенес асфиксию при родах».

Эрнесту назначили противосудорожные препараты, но приступов больше не было, и лекарство отменили. Вот только Диляру продолжало тревожить состояние малыша. «Когда я его распеленывала, он начинал вздрагивать всем телом, — вспоминает женщина. — Мы обратились к неврологу, но причину установить не удалось — энцефалограмма ничего не показала». В три месяца у Эрнеста обнаружили гематому в головном мозге. Врачи предположили, что она и есть причина судорог, но, как лечить ребенка, не понимали, только назначали все новые лекарства. «Терапия не помогала, и врач сказал, что Эрнест будет глубоким инвалидом: не сможет ходить, слышать, видеть», — рассказывает мама.

Тогда приняли решение ехать в Татарстан, к родственникам Диляры. Насурлаевы были уверены, что в Казани их сыну смогут оказать квалифицированную медицинскую помощь. Переехали в 2007 году. Эрнеста положили в городскую детскую больницу, там ему поставили диагноз «эпилепсия». «А в Узбекистане говорили, что только эписиндром», — говорит Диляра.

В свободное время Эрнест занимается пением в клубе для детей с ограниченными возможностями, а дома активно помогает маме по хозяйству и заботится о младшем брате, пятилетнем Айрате

Три операции не помогли

Увы, назначавшиеся препараты Эрнесту не помогали. Приступы эпилепсии случались до 15 раз в день. В 2010 году мальчика повезли в московский реабилитационный центр. Там пытались подобрать противосудорожную терапию, но купировать припадки не удавалось. Врачи пришли к выводу, что поможет только операция. Ее провели в 2012-м в Германии, но неудачно — справиться с приступами она не помогла. Вторую выполнили в 2016 году в московском федеральном медцентре. Припадки стали реже, но полностью устранить их все равно не получилось. Потом была операция в казанской детской больнице: Эрнесту имплантировали стимулятор блуждающего нерва. Вновь никакого эффекта.

В июне 2021-го в детской больнице Казани подростку уточнили диагноз. У мальчика оказалась структурная фокальная эпилепсия в тяжелой — фармакорезистентной — форме. Это значит, что болезнь препаратам почти не поддается. Зато Эрнесту наконец подобрали лекарство, которое эффективно купирует приступы. Это препарат нового поколения „Иновелон“ („Руфинамид“). Припадков стало меньше! «Раньше у сына было по 7–8 приступов в день, теперь — 1–2, и они проходят быстрее и переносятся легче», — радуется Диляра.

«Эрнест перенес три операции, прошел длительный курс медикаментозного лечения, но все это оказалось неэффективным, — комментирует ситуацию педиатр казанской городской детской поликлиники №6 Чулпан Халиуллина. — Приступы судорог сохраняются. В июне мальчику назначен препарат „Иновелон“ („Руфинамид“), и его состояние улучшилось. Также подростку требуются индивидуальные ортезы для поддержки стоп и курс лечебного массажа».

Эрнест понимает, какие препятствия ставят приступы эпилепсии на его пути, но уверен, что сумеет их преодолеть. Собственно, вся его жизнь — преодоление недуга. Но он еще находит силы учиться, петь в клубе для детей с ограниченными возможностями, помогать маме по хозяйству и заботиться о младшем брате, пятилетнем Айрате. А в будущем хочет стать мастером по ремонту автомобилей…

Помимо лекарств, Эрнесту необходимы лечебный массаж и ортезы для стоп — из-за сильнейшего плоскостопия у мальчика развиваются сколиоз и изменения в суставах. Но стоит все это 582 287 рублей. Для Насурлаевых это совершенно неподъемные деньги. Данной семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Эрнесту Насурлаеву вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).