«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях Татарстана. У Арины Фаттаховой из Казани первичный иммунодефицит. Ей нужны лекарства и специальное питание на год. Но стоит все это 198 266 рублей. Таких денег у семьи нет, помочь можем только мы.
У двухлетней Арины Фаттаховой из Казани тяжелейшее генетическое заболевание — редкий комбинированный иммунодефицит, синдром Якобсена
Комплекс аномалий
У двухлетней Арины Фаттаховой из Казани тяжелейшее генетическое заболевание — редкий комбинированный иммунодефицит, синдром Якобсена. Он вызывает целый комплекс аномалий: задержку умственного и физического развития, пороки развития сердца, почек, желудочно-кишечного тракта, центральной нервной системы. Девочка совершенно беззащитна перед инфекциями.
В три месяца Арине сделали операцию на открытом сердце, исправив порок. Она стала активнее, лучше набирала вес, но показатели крови оставались плохими. Когда Арине был год, сделали генетический анализ. Специалисты Российской детской клинической больницы (Москва) поставили диагноз «первичный иммунодефицит, синдром Якобсена» и подобрали терапию из иммуноглобулинов, противомикробных и противогрибковых препаратов.
Родители как могут оберегают дочку от инфекций, и это означает для нее почти полную изоляцию
Почти полная изоляция
Родители как могут оберегают дочку от инфекций, и это означает для нее почти полную изоляцию. Именно поэтому общительной и ласковой девочке не заводят домашних животных, а на улице она так и рвется погладить кошечку или собачку. Их Арине заменяет игрушечная лиса. Вообще, для таких детей собирающие пыль игрушки противопоказаны, но, чтобы не лишать ребенка радости, Диана, мама Арины, лису часто стирает и после сушки дает дочке ненадолго поиграть.
На детскую площадку Арину выводят только тогда, когда там нет других детей. Объяснить девочке, почему с ними нельзя играть, непросто — она очень хочет завести друзей. Из-за дефицита общения даже занятия с логопедом для Арины праздник — она ждет их с нетерпением. Родители читают дочке книги, показывают картинки, поощряют занятия рисованием и лепкой.
Родители читают дочке книги, показывают картинки, поощряют занятия рисованием и лепкой
Вопрос жизни
Чтобы Арине не стало хуже, ей надо принимать массу лекарств, поддерживающих иммунитет.
«У Арины тяжелое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит, синдром Якобсена, — говорит заведующая педиатрическим отделением казанской детской городской поликлиники №10 Аниса Берникова. — Ее организм не вырабатывает специфические антитела к различным бактериям, вирусам, грибам, из-за чего высок риск развития инфекционных, воспалительных осложнений. Ребенку жизненно необходима длительная терапия антибактериальными препаратами, отмена которых может привести к летальному исходу. А для полноценного развития Арине требуется специальное лечебное питание».
Лекарства и лечебное питание на год стоят 198 266 рублей. Для семьи, в которой работает только папа, это огромные деньги. Фаттаховым очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Арине Фаттаховой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419 рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.