«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У двухлетнего Ильдара Гадалиева из Елабуги врожденный порок развития сосудов правой руки. Малышу нужно каждый день принимать препарат «Рапамун», терапия поможет избавить Ильдара от боли и остановить развитие болезни. Но «Рапамун» не входит в перечень бесплатных лекарств. А стоит препарат дорого, каждый месяц на него уходит более 30 тыс. рублей. Для семьи Гадалиевых такая сумма непосильна. Им нужна помощь.
У двухлетнего Ильдара Гадалиева из Елабуги врожденный порок развития сосудов правой руки
ТЯЖЕЛЫЕ ПОСЛЕДСТВИЯ
Альберт и Регина Гадалиевы познакомились во время учебы в Елабужском медицинском колледже. Дружба в студенческие годы продолжилась счастливым браком. Первый ребенок, которому сейчас 4 года, родился здоровым. Вскоре молодые родители решили родить второго. Беременность Регины протекала сложно. Пришлось дважды ложиться в больницу — из-за угрозы выкидыша. Когда женщина была на 8-м месяце беременности, в семье случилась трагедия — ее супруг получил тяжелую травму на работе: мужчину придавила падавшая конструкция весом 600 килограммов. Альберт чудом остался жив, месяц пролежал в больнице. Домой они с женой вернулись почти одновременно: она из роддома с новорожденным Ильдаром, Альберт — из больницы. Сегодня, анализируя произошедшее, супруги приходят к выводу, что потрясения, которые перенесла тогда Регина, могли отразиться на здоровье ребенка.
У мальчика стала опухать правая ручка, потом проявилась сосудистая сетка, кожа в области опухоли стала синеть. Родители обратились к хирургу у себя в Елабуге. Вспоминая свои злоключения, Регина плачет: «Я думала, что так не бывает. Когда показывают по телевизору подобные истории, думаешь, что это просто сценарий фильма. И я уж точно не думала, что это произойдет с нами». В районной больнице Ильдару поставили диагноз «врожденный порок развития сосудов – венозная ангиодисплазия (поражение кровеносных сосудов)». Никакого лечения не назначили и сказали, что причин для беспокойства нет. Однако состояние малыша ухудшалось. Днем ручка сильно отекала, становилась «каменной», пальцы не двигались, ночью Ильдар часто просыпался и плакал от боли.
В полтора месяца родители повезли Ильдара в Казань, там подтвердили диагноз, но опять никакого лечения не назначили, рекомендовали наблюдаться у хирурга. Местные врачи объясняли, что, пока ребенок маленький, ничего сделать нельзя, ведь у Ильдара вены расширены по всей руке. Родители не готовы были с этим смириться. Ребенок мучился от боли, а ему не назначали никакого лечения. И Регина сама стала искать клинику, где помогут сыну.
ЛЕЧЕНИЕ НАЙДЕНО
Родители обратились в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве, где успешно лечат детей с такими заболеваниями, как у Ильдара, и в начале этого года привезли сына на консультацию. Ильдару пришлось пройти сложное обследование, в итоге врач сказал, что есть несколько способов лечения, но, увы, все они не подходят Ильдару, так как у него сложный случай — сильное расширение вен. Возможно, потребуется операция, когда мальчик подрастет, пока же ее проводить нельзя — высок риск развития осложнений.
Врач-гематолог рекомендовал Ильдару носить специальный эластичный рукав, а также принимать препарат «Рапамун». Уже через месяц после начала лечения появились улучшения: рука меньше отекает, почти не болит. Врачи настоятельно рекомендуют продолжать принимать «Рапамун» в течение года. Потребуется ли в дальнейшем лекарственная терапия, покажут состояние мальчика, результаты лечения. «Ильдару по жизненным показаниям необходимо принимать препарат „Рапамун“ как минимум в течение года. Только так можно остановить развитие заболевание и предотвратить его рецидивы. Препарат замене не подлежит», — отмечает заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля РДКБ Елена Донюш (Москва).
Ильдару очень нужна ваша помощь, чтобы избавиться от постоянной боли в руке и получить надежду на выздоровление
После полученной травмы папе Ильдара пришлось уволиться, сейчас он подрабатывает от случая к случаю. Два года хождений по судам не дали результата — Альберт не смог получить материальную компенсацию за травму на производстве. Поэтому доходы семьи очень скромные, покупать лекарство им попросту не на что. Когда Ильдар лежал в московской больнице, он получал «Рапамун» бесплатно, при выписке мальчика добрые люди помогли родителям купить лекарство. Но сейчас оно заканчивается, а лечение, по мнению врачей, прерывать нельзя. Ильдару очень нужна ваша помощь, чтобы избавиться от постоянной боли в руке и получить надежду на выздоровление.
Реквизиты для помощи Ильдару Гадалиеву вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 235 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 83,2 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 17,7 млн рублей;
- 2017 год — 10,1 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 3
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.