«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Захару Афсари из Елабуги 5 лет, у него органическое поражение центральной нервной системы и эпилептическая энцефалопатия. Мальчика мучали судорожные приступы, с которыми врачам наконец-то удалось справиться. Сейчас, чтобы судороги не возобновились, Захару надо принимать лекарство. Но стоит курс лечения 102 600 рублей, покупать препарат у мамы мальчика нет возможности. Этой семье очень нужна наша помощь.
ЛЮБИМЫЙ СЫН И МЛАДШИЙ БРАТ
Захар появился на свет в июне 2013 года. Малыш родился в срок, здоровый, крепенький, 3,6 килограмма. Счастью не было предела: Ирина, мама мальчика, его брат Николай и сестра Полина были очень рады появлению малыша. Но на третий день жизни ребенку стало плохо — он начал задыхаться, Захара срочно перевели в реанимацию, а через сутки на реанимобиле отправили из Елабуги в Нижнекамск, в перинатальный центр. Врачи диагностировали у мальчика внутриутробный менингит, в течение месяца проводили лечение. Ирина положила сыну под матрас иконку, мысленно вела диалог с ним, верила, что он ее слышит.
«Лежал он один. Мы уговорили врачей один раз пустить нас — посмотреть на Захара. Сын был весь в трубочках, маленький такой, беспомощный. Я ему положила иконку под матрасик. Хотела крестить его прямо в реанимации, но врачи не разрешили, объяснили: сейчас никому нельзя посещать ребенка. Каждое утро и каждый вечер и я, и старшие дети мысленно разговаривали с Захаром: желали спокойной ночи, доброго утра. Почему-то были уверенны, что он нас слышит», — вспоминает Ирина.
Когда Захара выписали, врачи сказали, что в правом полушарии мозга у ребенка образовалась киста, которая в скором времени рассосется, и все будет хорошо. Первое время мальчик нормально рос и развивался: вскоре начал ползать, в полгода уже сидел, удерживал бутылочку. Но в канун Нового года (Захару было 7 месяцев) у него поднялась высокая температура и начались судороги. Мама вызвала скорую, приехавшие врачи сделали укол — сняли приступ. Вскоре Ирина с сыном пришла на прием к неврологу, который диагностировал у ребенка синдром Веста — эпилептическую энцефалопатию (невоспалительное поражение головного мозга).
«Каждый приступ выглядел так: сын внезапно начинал резко и часто кивать головой. Чаще это происходило после сна. В сутки у Захара было до 5–6 таких приступов, и каждый раз — от 20 до 40 кивков», — рассказывает Ирина.
ШАГ ВПЕРЕД
Два года шла борьба — врачи подбирали терапию, которая помогла бы остановить приступы, и ребенок смог бы вести нормальный образ жизни. К счастью, такое лекарство нашлось. «У Захара на фоне терапии препаратом «Кеппра» достигнута ремиссия, отмечается положительная динамика. Лечение необходимо продолжить в полном объеме, замене и отмене препарат не подлежит», — отмечает заведующая педиатрическим отделением детской поликлиники елабужской Центральной районной больницы Любовь Касаткина. Мальчику надо будет принимать «Кеппру» еще в течение трех лет как минимум.
Когда приступы наконец-то прекратились, Захару было три года. Он стремительно начал наверстывать упущенное: научился удерживать предметы, сидеть, стоять, ходить, стал проявлять свои эмоции, узнавать родных. Теперь Захар смеется, когда с ним играют, узнает маму, когда она приходит забрать его из детского сада, бежит ей навстречу, обнимает, целует. Он жизнерадостный и подвижный мальчик, любит гулять, зимой — кататься на санках, еще — играть или слушать музыку, лежа в гамаке, который повесили ему дома. А каждую ночь с маленьким Захаром засыпает кошка Муська.
У Ирины, мамы троих детей, нет денег, чтобы покупать такой недешевый препарат, ведь курс лечения обойдется в 102 600 рублей. Папа Захара не помогает сыну. Поэтому этой семье, Захару очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».
Реквизиты для помощи Захару Афсари вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 17,7 млн рублей;
- 2017 год — 17 млн рублей;
- 2018 год — 11,8 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 2
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.