Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей будет теперь финансироваться государством.

По ее словам, около 25 тыс. детей с заболеваниями органов смогут получить помощь за счет средств специально созданного фонда, куда будут поступать деньги с повышенного подоходного налога в 15%. Специалисты представили предложения по финансированию 19 редких заболеваний у детей. В их число вошла СМА, часто встречающаяся в последнее время у детей.

«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, которое, к сожалению, стало часто встречаться и препараты для лечения которого дорого стоят, родители не могут себе позволить приобрести их, чтобы вылечить [ребенка] или помочь ему. Можно сказать, что сегодня такое решение состоялось и это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые станут финансироваться за счет данного источника», — приводит слова Голиковой ТАСС.

Напомним, в июле президент Татарстана Рустам Минниханов направил премьер-министру РФ Михаилу Мишустину письмо с просьбой помочь в лечении детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Этим заболеванием в республике страдают 24 ребенка.

СМА — это неизлечимое наследственное заболевание, поражающее спинной мозг. Единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения СМА, является «Спинраза» («Нусинерсен»). Годовой курс лечения одного ребенка составляет около 50 млн рублей, причем лечение необходимо на протяжении всей жизни. Препарат не входит в льготный перечень.