«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Паше Ищуку из Елабуги 7 лет. У него врожденная деформация обеих стоп. Мальчик уже перенес длительное лечение и несколько операций, однако недуг возвращается снова и снова. Сейчас Паше требуется срочная операция, которая должна помочь вернуть стопы в правильное положение, позволить ходить и заниматься любимыми танцами. Операция дорогостоящая, родители нуждаются в нашей помощи.
Юлию Ищук не смутила информация о том, что у одного из детей косолапость обеих ножек — об этом врачи рассказали сразу после УЗИ, и Юлия знала, к чему стоит готовиться
«Никаких прогнозов, гарантий, только бесконечный страх»
Новость о беременности стала для Юлии Ищук невероятным счастьем. Уже 6 лет они с мужем пытались стать родителями, но не получалось. УЗИ показало, что будут двойняшки, и радости не было предела. Как обычно бывает в таких случаях, Юлию усиленно контролировали врачи. Беременность была непростая, пришлось полежать в больницах, но в целом будущая мама чувствовала себя неплохо и была уверена, что из декрета сможет быстро вернуться на работу.
Не смутила и информация о том, что у одного из детей косолапость обеих ножек, — об этом врачи рассказали сразу после УЗИ, и Юлия знала, к чему стоит готовиться. Она была уверена, что все поправимо, и собиралась сделать для сына все возможное.
Но на 28-й неделе беременности у Юлии случились преждевременные роды. Ее отвезли в перинатальный центр в Набережных Челнах. Так на свет появились сыновья — Паша и Саша. Почти сразу их увезли в реанимацию, но уже вечером Юлия смогла навестить малышей.
«Мои сыночки лежали под капельницей. Никаких гарантий врачи не давали. Я помню, как сидела на подоконнике возле реанимации и рыдала в голос, — вспоминает Юлия. — Ко мне тогда подошла уборщица и сказала: „Поплачь, доченька, тебе станет легче. Но перед ними не вздумай, они все слышат, и от твоего поведения многое зависит“».
Жизнь во тьме
После рождения Паша находился в очень тяжелом состоянии. Немного лучше был Саша. Юлию с сыновьями перевели в детскую больницу в Казань, где начали выхаживать малышей. Оба мальчика перенесли операцию на глаза, и поэтому почти полгода семья Ищук жила в квартире в полной темноте.
«Каждый день тогда был просто адом. Мы жили, как кроты, 6 раз в день капали детям капли, они дышали в небулайзер, я пыталась накормить мальчиков, — вспоминает Юлия. — Паша в какой-то момент просто отказался от еды, срыгивал фонтаном. Думала, что сойду с ума. Только муж, придя с работы, мог отпустить меня хотя бы почистить зубы».
В 8 месяцев семья поехала в Санкт-Петербург лечить деформацию стоп у Паши, и именно тогда известный ортопед-хирург Владимир Кенис в первый раз поставил диагноз «ДЦП».
«Это был удар. Я примерно представляла, что такое ДЦП, и узнать, что эта болезнь есть у твоего ребенка, — просто кошмар, — делится воспоминаниями Юлия. — Мы начали искать медицинские центры, где можно было бы реабилитировать Пашу».
А лечение врожденной косолапости продолжалось. Но, увы, случился рецидив, и ножки снова начали выворачиваться.
Паша ходит в садик для обычных детей, его мама — сторонник инклюзивного общества. В этом году мальчик пойдет в обычную общеобразовательную школу и наверняка впишется там в коллектив, уверена мама
Танцы — Пашина страсть
В 2015 году была сделана операция. Последовало болезненное и длительное восстановление. Паша начал ходить сам, и не просто ходить, но танцевать! Ребенок, про которого говорили, что он может не выкарабкаться, занял 6-е место на всероссийском конкурсе по брейк-дансу!
«Паша невероятно активный и любознательный, — рассказывает гордая мама. — Мы с ним постоянно учим стихи, недавно сын победил в литературном конкурсе чтецов. У него много грамот и наград. Главная его страсть — танцы».
Паша ходит в садик для обычных детей, его мама — сторонник инклюзивного общества. В этом году мальчик пойдет в обычную общеобразовательную школу и наверняка впишется там в коллектив, уверена мама. В садике Пашу обожают, у него даже есть любимая девочка, с которой он очень нежно дружит.
«Весной в саду выпускной, и Паша ужасно расстраивается, что пропустит его, — с грустью рассказывает Юлия. — Дело в том, что после операции будет долгий период восстановления, сын не сможет ходить и танцевать со своей подругой. Но мы пообещали, что, если Паша будет хорошо себя чувствовать, на выпускной мы его отнесем и главное событие он не пропустит».
Увы, все предыдущие операции не смогли в полной мере исправить Пашины ножки. У него слабость мышц, и стопы снова начали выворачиваться. Врач, давно наблюдающий мальчика, сказал, что срочно требуется операция, чтобы не допустить усугубления ситуации.
Травматолог–ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль), говорит: «У ребенка врожденная деформация обеих стоп. Неверифицированный генетический синдром. Артрогрипоз. Пересаженное переднее большеберцовое сухожилие не работает. Походка спастическая, неуверенная, без опоры на пятку. Прогрессирующая деформация стоп. Выраженная гипотрофия мышц обеих голеней. Планируется проведение оперативного лечения — реконструкции среднего и заднего отдела стоп с фиксацией спицами (и последующим их извлечением). Лечение рекомендуется провести в срочном порядке в связи с тяжелой деформацией стоп и ее прогрессией».
Родители тратят очень много средств и усилий на реабилитацию детей, которая практически не останавливается. Муж Юлии Сергей и сейчас находится на очередной реабилитации с Сашей, а Юля ждет операции с Пашей. Обычно они справляются своими силами, но финансовые ресурсы не безграничны и им нужна наша помощь, чтобы собрать 336 224 рубля и помочь Паше снова начать ходить и танцевать.
Реквизиты для помощи Паше Ищуку вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.