Азалия появилась на свет с врожденным генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) Азалия появилась на свет с врожденным генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА)

Вставала в кроватке, но ходить не могла

Сейчас маленькой жительнице Казани Азалии Загидуллиной 8 лет. Мы уже писали про эту девочку в 2019 году, когда собирали деньги на откашливатель для удаления мокроты из легких. Необходимо это было потому, что у нее застаивалась жидкость в бронхах и легких. Доходило даже до того, что ночью из-за недостатка воздуха дыхание девочки могло остановиться. Понятно, что все это могло закончиться очень печально. Тогда деньги были собраны, прибор помог, и сейчас Азалия дышит гораздо легче. Но причина заболевания, из-за которого легкие девочки не могли полностью распрямляться, осталась.

Дело в том, что Азалия появилась на свет с врожденным генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).

Это выяснилось позже, а поначалу с малышкой все было нормально. Как рассказывает ее мама Лиана Загидуллина, к 6 месяцам девочка стала уверенно ползать, а к 8 уже сама вставала в кроватке. Но никак не могла начать ходить. Глядя на успехи сверстников дочки, уже вовсю бегающих по детским площадкам, родители забили тревогу. Невропатолог, к которому они обратились, назначил лекарства, восстанавливающие тонус мышц, электрофорез, но ничего не помогло. Только в год и 6 месяцев после обследования Азалии поставили диагноз: СМА. После генетического анализа в Москве выяснилось, что это заболевание наследственное.

В 2015 году в московской клинике им. Пирогова девочке подтвердили диагноз и поставили второй тип данного заболевания. Началась реабилитация в этой клинике, куда Азалию привозят каждый год. Здесь она получает курсы массажа, лечебной физкультуры, иглоукалывания, а также водные процедуры. Но поправляется ребенок очень медленно и до сих пор не может ходить. Азалия учится в обычной школе, и там ей приходится передвигаться с помощью матери. Мама постоянно носит ее на руках. А дочка взрослеет и становится все тяжелее.

«Однажды я просто не смогу ее поднять на руки», — говорит Лиана.

Вот почему назрела необходимость в покупке коляски, в которой Азалия передвигалась бы самостоятельно. Родители обратились в фонд социального страхования, но там им предложили только простейший вариант для взрослого. В такой коляске тело ребенка не фиксируется, Азалия постоянно сползала бы на пол. Нужна специальная коляска с правильной фиксацией тела. Тогда она сама станет терапевтическим инструментом, способствующим выздоровлению ребенка.

Как рассказывает ее мама Лиана Загидуллина, к шести месяцам девочка начала уверенно ползать, а к восьми уже сама вставала в кроватке. Но никак не могла начать ходить Как рассказывает ее мама Лиана Загидуллина, к 6 месяцам девочка стала уверенно ползать, а к 8 уже сама вставала в кроватке. Но никак не могла начать ходить

Чтобы гулять с друзьями и собакой

О необходимости коляски, изготовленной по индивидуальному заказу, и говорят врачи.

«Благодаря этой коляске Азалия сможет самостоятельно перемещаться как дома, так и на улице. А ее тело будет получать правильную осевую нагрузку, что важно для предотвращения осложнений. Например, предотвращения сколиоза первой степени», — считает физический терапевт экспертного центра ранней помощи «Уверенность» Исламия Садыкова (Казань).

К сожалению, болезнь прогрессирует, и теперь Азалия может стоять только в вертикализаторе. Она не может ходить и даже ползать. Пока получается лишь сидеть и перемещаться, подтягиваясь на руках.

А еще такая коляска нужна Азалии, чтобы стать мобильной и развиваться. Девочка очень любит играть с младшей сестрой Аделиной. Они играют в школу, в дочки-матери. Азалия много и неплохо рисует, мечтая стать в будущем художником. Она обожает уроки технологии с разными поделками. Девочка даже придумала новый вид игрушек — «жамкалки». Это такие разноцветные комочки, сделанные из поролона и скотча. В руках они сжимаются, а затем снова восстанавливают свою форму. Детям они очень нравятся, и Азалия с радостью раздает их одноклассникам.

В школе у Азалии много друзей. Они и портфель помогут собрать, и книжки, упавшие на пол, поднимут. Наверное, девочка притягивает друзей своей добротой и оптимизмом. Увидев ее, и самому хочется улыбнуться в ответ.

Но пока что Азалия может только сидеть во взрослой коляске, когда ее на улицу выносит мама. А хотелось бы самостоятельно гулять на улице, и новое кресло-коляска даст ей такую возможность. Тем более что в такой коляске Азалия бы сама крутила колеса руками, а значит, день за днем накачивала мышцы. Девочка мечтает о собаке. Но ее придется выгуливать, и это Азалия намерена делать самостоятельно.

К сожалению, кресло-коляска, которую надо заказывать в Германии, не по карману семье Азалии — 431 229 рублей. В семье работает лишь папа, а мама все время со старшей дочкой: Азалия без посторонней помощи практически бессильна. Без нашей помощи Загидуллиным не обойтись.

Реквизиты для помощи Азалии Загидуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif