«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают рассказывать о тяжелобольных детях из Татарстана. У двухлетней Айлин Рахматуллиной тяжелая врожденная патология — недоразвитие желчных протоков. По жизненным показаниям малышке провели трансплантацию печени, теперь ей необходимы дорогие лекарства и лечебное питание. Все это стоит 520 962 рубля и под квоты минздрава не попадает. Айлин очень нужна наша помощь.
Айлин — любознательная и веселая девочка, любит играть, бегать, шалить. Не по годам развита: бегло разговаривает, считает до 10, танцует и поет, любит слушать музыку и когда ей читают книжки
Операция не помогла
Айлин — любознательная и веселая девочка, любит играть, бегать, шалить. Не по годам развита: бегло разговаривает, считает до 10, танцует и поет, любит слушать музыку и когда ей читают книжки. Даже не верится, что над этим жизнерадостным ребенком нависла смертельная болезнь.
Как рассказывает Луиза, мама Айлин, девочка родилась совершенно здоровой, по крайней мере такую запись сделали врачи в роддоме. Но родителей встревожило, что Айлин плохо набирает вес, а ее лицо и тело постепенно желтеют. Педиатр посоветовал лечь на обследование. Промежуточный диагноз врачей звучал так: «желтушка с плохим набором веса».
«Это была обычная больница, где раньше с такими симптомами не сталкивались», — вспоминает, словно оправдывая медиков, Луиза.
Состояние девочки становилось все хуже, результаты анализов были просто пугающими. Айлин перевели в другую, детскую больницу, где врачи предположили у нее атрезию (недоразвитие) желчных путей и приняли решение сделать операцию по Касаи — для искусственного создания протоков желчных путей. Но хирургическое вмешательство не помогло. Показатели работы печени оставались плохими, было диагностировано развитие венозной гипертензии.
Как рассказывает Луиза, мама Айлин, девочка родилась совершенно здоровой, по крайней мере такую запись сделали врачи в роддоме. Но родителей встревожило, что Айлин плохо набирает вес, а ее лицо и тело постепенно желтеют
Папа-донор
В московском центре трансплантологии им. Шумакова врачи приняли решение о трансплантации печени. Донором стал папа Айлин Тимур, у него взяли долю печени для пересадки. Сейчас девочка чувствует себя неплохо, но до сих пор находится на иммунных препаратах в комплексе медикаментозной терапии для поддержания функции печени. А для предотвращения отторжения трансплантата Айлин жизненно необходимо дорогое импортное лекарство «Програф». И, для того чтобы были силы, малышке назначена специальная лечебная смесь для питания.
«У Айлин атрезия — врожденная непроходимость желчных путей вследствие их недоразвития, — говорит педиатр городской детской поликлиники №6 Казани Алсу Гадельшина. — В три месяца девочке была проведена операция по созданию искусственных протоков желчных путей. Но, к сожалению, это не принесло положительных результатов. Поэтому было принято решение о трансплантации печени. Айлин сделали пересадку доли печени от родственного донора (отца). Сейчас ей по жизненным показаниям необходима терапия препаратом „Програф“, который предотвращает отторжение трансплантата. Кроме того, у ребенка имеется дефицит массы тела. Для нормального роста и развития ей ежедневно нужны витамины и специальное лечебное питание».
Лекарство и специализированное питание на год стоят 520 962 рубля. Родителям девочки таких денег никак не собрать. Маленькой Айлин очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Айлин Рахматуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8(937)619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8(800)250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 26 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 648 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 281 млн 390 тыс. 291 рубль:
- 2011 год — 7,1 млн рублей
- 2012 год — 8,8 млн рублей
- 2013 год — 11,6 млн рублей
- 2014 год — 14,7 млн рублей
- 2015 год — 13,2 млн рублей
- 2016 год — 16,5 млн рублей
- 2017 год — 28,0 млн рублей
- 2018 год — 18,0 млн рублей
- 2019 год — 35 млн рублей
- 2020 год — 18 млн рублей
- 2021 год — 30,3 млн рублей
- 2022 год — 27 млн рублей
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.