Софья Гусева из Казани почти всю свою маленькую жизнь проводит лежа. У нее спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана Софья Гусева из Казани почти всю свою маленькую жизнь проводит лежа. У нее спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана

Прикована к кровати

Софья Гусева из Казани почти всю свою маленькую жизнь проводит лежа. У нее спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это наследственное заболевание, означающее слабость всех групп мышц, в том числе дыхательных. Девочка почти не двигается и не дышит самостоятельно. Жизнь в ней поддерживает переносной аппарат ИВЛ — собрать деньги на его покупку помог Русфонд. Благодаря его приобретению Софью в пятилетнем возрасте наконец смогли выписать из больницы домой. Спустя время так же с помощью Русфонда собрали средства на расходные материалы для ИВЛ.

Мама Юлия Рахматуллина всегда рядом с дочуркой и, когда Софье приходится особенно тяжело, повторяет: «Не сдавайся, дыши!» И девочка не сдается, пытается делать хоть какие-то движения. Сил Софье придают ее друзья — кошка Тося и попугайчик Леша…


Помощь легким

Софье остро необходим небулайзер — прибор, который позволит доставлять лекарства непосредственно в дыхательные пути. В небулайзере лекарство благодаря компрессорному или ультразвуковому механизму преобразуется в негорячее облако из мелкодисперсных частиц, которое легко вдыхать, и таким образом оно проникает в бронхи и нижние отделы легких. Кроме лечебного эффекта, прибор помогает увлажнять трахею, ведь девочка почти все время дышит через трахеостому — специальную трубку, вставленную в гортань. Поскольку Софья не может глотать, мама кормит ее через гастростому — еще одну трубку, выведенную из стенки желудка.

«У Софьи спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана, — говорит педиатр поликлинического отделения №3 городской детской больницы №1 Рената Исянгулова. — Девочка находится дома на респираторной поддержке переносного аппарата ИВЛ. Сейчас ребенку для увлажнения слизистой верхних и нижних отделов дыхательных путей, а также доставки ингаляционных препаратов в легкие необходим небулайзер. Кроме того, Софье нужны средства по уходу, памперсы, влажные салфетки, шприцы».

Средства по уходу и небулайзер из госбюджета не оплачиваются. Юлия растит дочку одна, и собрать 425 423 рублей, требуемые на их покупку, не в состоянии. Этой маленькой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Софье Гусевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif