«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У Софьи Гусевой тяжелая врожденная болезнь — спинальная амиотрофия. Самостоятельно дышать девочка не может — за нее это делает аппарат ИВЛ. А сейчас Софье очень нужен небулайзер — прибор для ввода лекарства в дыхательные пути — и средства по уходу. Но все это стоит 425 423 рубля — сумма для мамы совершенно неподъемная. Им очень нужна наша помощь.
Софья Гусева из Казани почти всю свою маленькую жизнь проводит лежа. У нее спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана
Прикована к кровати
Софья Гусева из Казани почти всю свою маленькую жизнь проводит лежа. У нее спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это наследственное заболевание, означающее слабость всех групп мышц, в том числе дыхательных. Девочка почти не двигается и не дышит самостоятельно. Жизнь в ней поддерживает переносной аппарат ИВЛ — собрать деньги на его покупку помог Русфонд. Благодаря его приобретению Софью в пятилетнем возрасте наконец смогли выписать из больницы домой. Спустя время так же с помощью Русфонда собрали средства на расходные материалы для ИВЛ.
Мама Юлия Рахматуллина всегда рядом с дочуркой и, когда Софье приходится особенно тяжело, повторяет: «Не сдавайся, дыши!» И девочка не сдается, пытается делать хоть какие-то движения. Сил Софье придают ее друзья — кошка Тося и попугайчик Леша…
Помощь легким
Софье остро необходим небулайзер — прибор, который позволит доставлять лекарства непосредственно в дыхательные пути. В небулайзере лекарство благодаря компрессорному или ультразвуковому механизму преобразуется в негорячее облако из мелкодисперсных частиц, которое легко вдыхать, и таким образом оно проникает в бронхи и нижние отделы легких. Кроме лечебного эффекта, прибор помогает увлажнять трахею, ведь девочка почти все время дышит через трахеостому — специальную трубку, вставленную в гортань. Поскольку Софья не может глотать, мама кормит ее через гастростому — еще одну трубку, выведенную из стенки желудка.
«У Софьи спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана, — говорит педиатр поликлинического отделения №3 городской детской больницы №1 Рената Исянгулова. — Девочка находится дома на респираторной поддержке переносного аппарата ИВЛ. Сейчас ребенку для увлажнения слизистой верхних и нижних отделов дыхательных путей, а также доставки ингаляционных препаратов в легкие необходим небулайзер. Кроме того, Софье нужны средства по уходу, памперсы, влажные салфетки, шприцы».
Средства по уходу и небулайзер из госбюджета не оплачиваются. Юлия растит дочку одна, и собрать 425 423 рублей, требуемые на их покупку, не в состоянии. Этой маленькой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Софье Гусевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 1
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.